Phóng to

Cháu Quân, 11 tuổi ở Yên Bái, được mổ chữa teo cơ Delta ngày 15-5 tại BV Nhi T.Ư - Ảnh: D.THU

- Vào năm 1989 ở BV Hải quân TP.HCM, tôi gặp lẻ tẻ 1-2 ca nên chưa quan tâm và cũng nghĩ là xơ hóa do tiêm, mổ chỉ khoảng 15 phút, kết quả tốt.

Chi phí một ca mổ TS Lê Đức Tố nói: "Trước đây khi đọc báo thấy nói đưa con đi mổ tốn kém đến 7 triệu đồng/ca. Khi mổ cho các cháu tại TTCH& PHCN TP Vinh, tỉnh Nghệ An, tôi có nói trung tâm thử tính, thì toàn bộ chi phí phẫu thuật, kể cả xét nghiệm tiền phẫu, thuốc men là 600.000 đồng, còn nếu bệnh nhân ở lại tập PHCN 3-4 tuần lễ thì cộng thêm khoảng 400.000 đồng - tức khoảng 1 triệu đồng/ca. Vừa rồi báo Tuổi Trẻ, báo Thanh Niên, cùng một số tổ chức khác tài trợ cho mổ trên 200 ca cũng với 1 triệu đồng/ ca. Có nơi gọi điện kêu sợ không đủ thì lấy đâu bù vào. Thực tế tôi thấy như thế đã đủ". Còn phó giám đốc Bệnh viện Nhi T.Ư Nguyễn Văn Lộc cho hay chi phí (1,5-2 triệu đồng/ca) là tính toàn bộ các chi phí. Còn tùy theo từng ca bệnh, có những ca chỉ tốn khoảng 600.000 đồng.

Rộ nhất là khoảng giữa năm 2005 các bác sĩ của Trung tâm Chỉnh hình và phục hồi chức năng (TTCH&PHCN) TP Vinh đi khám cho trẻ khuyết tật ở huyện Nghi Xuân, Hà Tĩnh phát hiện một đợt đến 300 ca.

Về cơ chế thì đã giải thích được, nhưng về nguyên nhân thì chưa. Bộ Y tế đang có đoàn để tìm nguyên nhân và chưa có kết luận cụ thể. Nên trước mắt việc phẫu thuật để giúp các cháu sớm trở lại học tập, sinh hoạt là rất cần thiết.

* Có ý kiến cho rằng nguyên nhân do thần kinh, vì vậy mổ chưa phải là giải pháp tốt, vì sau vài năm có thể bệnh sẽ tái diễn?

- Nếu gọi là do yếu tố thần kinh thì có hai khả năng: Một, tổn thương tại chỗ là thần kinh mũ (thần kinh này điều khiển cơ Delta, gọi chính xác là thần kinh nách) làm liệt cơ Delta. Còn ở đây không phải liệt cơ Delta mà xơ cơ Delta cũng không phải xơ toàn bộ - chỉ xơ một phần. Hai, di chứng sốt bại liệt cũng do tổn thương thần kinh, có thể liệt nhiều nhóm cơ hay liệt toàn bộ một chi và phải biểu hiện vừa liệt mềm vừa teo cơ. Còn ở đây nó chỉ là dải cơ xơ co rút, một đầu bám vào xương cánh tay, một đầu bám vào mỏm cùng vai của xương bả vai.

* Cũng có ý kiến cho rằng nhiều khả năng đây là bệnh loạn dưỡng cơ?

- Tôi đã có hướng dẫn với những hình ảnh phân biệt cho các bác sĩ tại địa phương về bệnh xơ hóa một phần cơ Delta, bệnh loạn dưỡng cơ gốc chi với các loại khác. Tại Viện Nhi Hà Nội cũng đã đo điện cơ, cho thấy vẫn đáp ứng - do bó cơ lành vẫn còn nằm xung quanh chứ không phải liệt cơ, và giải phẫu bệnh lý - soi dưới kính hiển vi chỉ thấy tổ chức xơ.

Do chích thuốc nhiều lần, nhiễm trùng, sinh khó...

GS.BS Võ Thành Phụng - nguyên giám đốc BV Chấn thương chỉnh hình TP.HCM: Chưa thể kết luận do môi trường

Từ năm 1998 BV Chấn thương chỉnh hình TP.HCM từng tiếp nhận và điều trị nhiều bệnh nhân bị xơ hóa cơ Delta từ nhiều tỉnh: Bình Định, An Giang, Vĩnh Long, Thái Bình, Lâm Đồng... Có cả những bệnh nhân tại TP.HCM. Gần đây, mỗi tuần BV Chấn thương chỉnh hình TP tiếp nhận khoảng 2-3 bệnh nhân.

Nhiều nguyên nhân dẫn đến xơ hóa cơ Delta; trong đó phần lớn do tiêm thuốc nhiều lần. Không nhất định phải do tiêm văcxin mà do tiêm nhiều loại thuốc.

Ngoài ra còn có nguyên nhân bẩm sinh, trường hợp này bệnh nhân bị bên vai cao, bên vai thấp do co rút cơ như cơ nâng vai. Một nguyên nhân nữa là trẻ sinh khó, sinh ngược làm liệt đám rối thần kinh cánh tay của trẻ sơ sinh dẫn đến di chứng sệ vai. Bên cạnh đó, những bệnh nhân bị liệt cơ răng (do bẩm sinh, chấn thương, bệnh lý) cũng có thể dẫn đến chứng xơ hóa cơ Delta. Chưa có cơ sở để kết luận môi trường là nguyên nhân dẫn đến bệnh chim sệ cánh vì thực tế từ lâu bệnh nhân đã có rải rác ở nhiều tỉnh thành khác nhau.

GS.BS Ngô Bảo Khang - ĐH Y dược và BV Chợ Rẫy TP.HCM: Vừa tiêm chủng, vừa chích thuốc

Bệnh này không phải y văn thế giới chưa nói tới. Tác giả E Jeff Fustis Jr gọi là một bệnh trong các bệnh co rút cơ. Thật ra đây chỉ là tình trạng cơ Delta bị xơ hóa nên không phát triển to ra mà thôi.

Theo tác giả trên cũng như kinh nghiệm gần 50 năm trong nghề của tôi thì nguyên nhân chính là do tiêm chích thuốc vào cơ Delta “có thể là vừa tiêm chủng vừa chích thuốc ở Việt Nam”.

Theo tôi, ở Việt Nam nguyên nhân chủ yếu là do hậu quả của tiêm chích. Qua kinh nghiệm của tôi, phải có thêm yếu tố nhiễm trùng sau chích từ nhẹ đến nặng mà đa số là nhẹ và tiềm tàng.

Vấn đề nhiễm trùng do đâu thì ở Việt Nam trước đây khó có thể trả lời đầy đủ và đúng lý lẽ. Thuốc chích ngừa do ta sản xuất hoặc nhập bảo quản ở các trạm y tế có đảm bảo chất lượng không? Trước đây vấn đề luộc kim và kỹ thuật chích của cán bộ trạm y tế có nghiêm túc không?

Vấn đề chích ngừa không phải mới có 20 năm nay như ông vụ trưởng Vụ Điều trị Lý Ngọc Kính nói mà tôi biết chắc chắn rằng đã có từ những năm trước giải phóng miền Nam. Vì vậy vấn đề điều tra nguyên nhân hiện nay là rất khó. Người lớn bị co rút cơ Delta có thể do chích thuốc khi còn nhỏ. Sổ sách của các trạm y tế đâu còn lưu giữ danh sách các đợt tiêm chủng, các loại thuốc, nơi sản xuất...

20% số người điều tra mắc bệnh

Theo báo cáo nhanh từ đề tài nghiên cứu cấp bộ do TS Nguyễn Thanh Liêm (GĐ Bệnh viện Nhi T.Ư) chủ trì, trong số trên 3.400 người ở ba xã thuộc huyện Nghi Xuân, tỉnh Hà Tĩnh tham gia nghiên cứu, có tới 565 người mắc bệnh, tỉ lệ lên đến... 19,8%. Về nhóm tuổi, tỉ lệ mắc bệnh cao nhất trong nhóm 10-15 tuổi (33,4%); 16-20 tuổi chiếm 32%, nhóm 4-9 tuổi chiếm 21,3%. Có ba bé mới 3 tuổi đã mắc bệnh. Trong khi ở lứa tuổi 21 trở lên, tỉ lệ mắc bệnh rất thấp.

Về yếu tố tiêm thuốc (kháng sinh hoặc các thuốc khác) vào vùng cơ Delta, số người bệnh có tiền sử có tiêm lớn hơn nhiều số người bệnh không tiêm. Về nguy cơ tương đối, nhóm nghiên cứu nhận định teo cơ Delta có liên quan yếu tố tiêm thuốc vào vùng cơ Delta.

Có cả bệnh nhân ở TP.HCM

Phóng to

Một bệnh nhân teo cơ Delta chờ mổ tại BV Nhi T.Ư - Ảnh: D.THU

Theo Bộ Y tế, đến nay đã phát hiện trên 2.000 ca bệnh. Tuy nhiên, TS Lê Đức Tố cho rằng số trẻ bị xơ hóa cơ Delta được phát hiện trên cả nước đã gần 3.000 ca.

Theo thông báo của tỉnh Hà Tĩnh -địa phương đã hoàn tất cơ bản việc điều tra, có 2.000 cháu. Còn tỉnh Nghệ An mới khảo sát sơ bộ ở bốn huyện miền núi đã trên 500 ca, nếu khảo sát toàn tỉnh có thể lên đến cả ngàn. Tỉnh Hà Tây bước đầu cũng đã phát hiện trên 110 ca, tỉnh Sơn La: gần 100 ca, Phú Thọ: gần 100 ca...

Khu vực phía Nam cũng đã phẫu thuật cho các bệnh nhân ngụ ở TP.HCM, Lâm Đồng, An Giang, Đồng Nai, Bình Dương mà chưa ai điều tra để biết số lượng ở mỗi địa phương là bao nhiêu.Vừa rồi ở TP.HCM đăng ký mổ 20 ca trong thời gian ngắn - một tuần lễ nhưng mới mổ 10 ca.

“Không để cháu nào không được mổ”

Vụ trưởng Vụ Điều trị (Bộ Y tế) Lý Ngọc Kính nói: Đây là một vấn đề lớn, Bộ Y tế muốn tìm hiểu tận gốc vấn đề để trả lời một cách thỏa đáng cho toàn dân, cho các cháu bị bệnh.

* Cảnh báo đã nhiều năm, đến nay khi số lượng bệnh nhân quá lớn chúng ta mới bắt đầu nghiên cứu có phải là quá chậm không, thưa ông?

- Nguyên nhân không phát hiện được sớm do đây là bệnh ít gặp, trong các sách vở, y văn thế giới thấy cũng ít gặp. Ngay cả ngành y tế chỉ một số bác sĩ chuyên khoa nắm được, còn bác sĩ đa khoa hoặc chuyên ngành khác thì họ cũng không để ý. Cái khổ là nhiều lúc cứ tưởng đó là dị tật.

Ngành y tế ít gặp nên chủ quan, gia đình có người mắc bệnh thường là gia đình nghèo, vẫn thấy con cái không sốt không gì cả, vẫn ăn ngủ đầy đủ nên không đưa đi khám. Y tế học đường thì vận động tham gia bảo hiểm y tế, nhưng nhiều nơi chưa làm được... Đây là trách nhiệm chung của nhiều cấp nhiều ngành, trong đó có ngành y tế. Ngành y tế có trách nhiệm rất lớn và bộ trưởng đã nhận rồi.

* Đã có những ý kiến cho rằng nguyên nhân gây bệnh là do tiêm chủng. Ý kiến ông ra sao?

- Chương trình tiêm chủng mở rộng mới có cách đây 20 năm, nhưng rất nhiều trong số những trường hợp mắc bệnh phát hiện được đã gần 30, thậm chí 40-50 tuổi. Vì thế không thể nói là nguyên nhân do tiêm chủng.

* Người thành phố tiêm rất nhiều nhưng tỉ lệ mắc bệnh thấp. Trong khi người bệnh chủ yếu tập trung ở nông thôn. Có gì liên quan đến bảo quản thuốc, văcxin hay kỹ thuật tiêm?

- Đây là điều chưa thể trả lời được. Phải nghiên cứu công phu, đầy đủ, đề cập tất cả các yếu tố nguy cơ để tìm nguyên nhân. Chúng tôi cũng đã qui định rất rõ thuốc nào tiêm bắp, tiêm ven, tiêm dưới da, trong da. Tôi cũng cho rằng người dân thành phố có kiến thức, có điều kiện khám chữa bệnh nhiều hơn. Người dân ở nông thôn vẫn còn nghèo, cha mẹ các cháu còn phải lo cuộc sống, lo bữa ăn hằng ngày...

* Trong tình hình số bệnh nhân ngày càng đông như hiện nay, Bộ Y tế sẽ làm những gì tiếp theo?

- Bộ Y tế đã gửi hướng dẫn điều trị, qui trình kỹ thuật, yêu cầu các địa phương thống kê báo cáo số người mắc bệnh. Hiện mới có Hải Dương báo cáo có khoảng 75 bệnh nhân. Các địa phương phát hiện ít bệnh nhân có thể gửi lên điều trị tại Bệnh viện Nhi T.Ư. Địa phương có nhiều bệnh nhân, Bộ Y tế sẽ tổ chức tập huấn, cử cán bộ xuống tận địa phương chuyển giao kỹ thuật và mổ cho các cháu.

* Thưa ông, người bị bệnh phần lớn là nghèo, không có khả năng chi trả, trong khi chi phí phẫu thuật hình như lại quá cao?

- Các cháu dưới 6 tuổi đã được miễn phí rồi. Người nghèo thì có bảo hiểm y tế cho người nghèo. Quĩ bảo hiểm y tế cho người nghèo cũng có thể hỗ trợ cả người cận nghèo, điều này địa phương sẽ xem xét. Nhưng quan điểm là không để trường hợp nào có bệnh mà không phẫu thuật cho các cháu vì lý do không có tiền.

Giá phẫu thuật thì Bộ Y tế sẽ yêu cầu Bệnh viện Nhi T.Ư giải trình chi tiết thu như thế (khoảng 1,5-2 triệu đồng/ca) từ những cơ sở chi phí nào. Bởi vì theo tôi biết phẫu thuật teo cơ Delta là loại phẫu thuật đơn giản, tốn ít thời gian, chỉ phải gây tê...