Bé Linh đang điều trị tại Bệnh viện Trung ương Huế - Ảnh: DUY HẢI

Đó là cô bé Phan Thị Mỹ Linh,12 tuổi, ở thôn 7 xã Gio Hải (huyện Gio Linh, Quảng Trị), bị bệnh viêm đa khớp mãn tính trẻ em đã ba năm nay. 

Khi phát bệnh, bé Linh được điều trị tại bệnh viện nhưng không kéo dài được lâu vì gia đình không có tiền trang trải các khoản chi phí. Do vậy, cha mẹ đành đưa bé về nhà uống thuốc theo đơn, không tái khám như lịch hẹn. 

Đến khi bệnh trở nặng với nhiều biến chứng như đau dạ dày, đau bụng, sưng các khớp tay, chân và gây đau nhiều không đi lại được, gia đình mới đưa bé trở lại nhập viện.

Bác sĩ Nguyễn Ngọc Minh Châu, người trực tiếp điều trị cho bé Linh tại Bệnh viện Trung ương Huế, cho biết hoàn cảnh gia đình bệnh nhân rất khó khăn, nên đã động viên gia đình cố gắng tìm cách xoay xở để điều trị cho bé bằng thuốc Actemra - thuốc sinh học điều trị bệnh khớp, thì tiên lượng sẽ tốt hơn, bé sẽ giảm đau, giảm sưng khớp và có thể đi lại được.

Tuy vậy, Actemra là loại thuốc quá đắt đỏ đối với gia đình bệnh nhân, nhất là khi phải sử dụng lâu dài. Mặc dù bệnh nhân có bảo hiểm y tế 100%, nhưng với thuốc Actemra thì bảo hiểm chỉ chi trả 50%, giá mỗi lọ thuốc gần 7 triệu đồng. Trong khi đó, bệnh nhân cần hai lần truyền/tháng, mỗi lần hai lọ, tức 14 triệu đồng.

Theo bác sĩ Châu, hiện Linh đang trong thời gian truyền thuốc và đã truyền được chín lần. Những lần truyền thuốc trước đây, chi phí do gia đình bệnh nhân vay mượn và từ sự hỗ trợ phần nào của các nhà hảo tâm. 

Hiện tại, bé Linh đã đi lại được vì các khớp có giảm đau, sưng. Nếu bé được tiếp tục truyền đúng liều trong thời gian ít nhất một năm, khả năng bệnh của bé sẽ thuyên giảm nhiều, có thể lành bệnh.

Thế nhưng, gia đình bé Linh thuộc diện hộ nghèo, ba của Linh bị tai biến nặng, liệt nửa người, lại bị tâm thần, còn mẹ của Linh làm ruộng, thu nhập bấp bênh. Nếu đợt điều trị này lại phải dừng lại giữa chừng vì gia đình hết khả năng thì toàn bộ thuốc men điều trị lâu nay trở nên lãng phí. 

Nếu như vậy bệnh viêm khớp của bé sẽ tái phát và trở nên nặng hơn, rồi bé phải chịu số phận của người tàn tật. Và như vậy, ước mơ được trở lại lớp học cùng bạn bè của Linh coi như chấm dứt.

Ông Trần Viết Nam, bí thư đảng ủy xã Gio Hải, cho biết gia đình cháu Phan Thị Mỹ Linh thuộc diện đặc biệt khó khăn của xã. Cha của Linh bị bệnh nặng không còn khả năng lao động, mẹ phải nuôi con dài ngày ở bệnh viện. 

"Dân quê tôi ai cũng nghèo, chỉ có thể san sẻ nhau bát cơm qua bữa và cũng đã chia sẻ hết lòng với gia đình cháu Linh rồi. Vì vậy, chúng tôi mong các nhà hảo tâm hãy giúp cho cháu Linh chữa lành bệnh vì tương lai cháu còn dài lắm" - ông Nam nói.