Đến Trung tâm Thalassemia (còn gọi là chứng tan máu bẩm sinh) ở tầng 6, tòa nhà H, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương (Hà Nội), chúng ta sẽ gặp hàng loạt các em nhỏ mắc chứng bệnh “không thuốc chữa” đang được điều trị nội trú. Những gương mặt trẻ thơ mang số phận éo le, hoành cảnh đáng thương, có trường hợp 2-3 em trong một gia đình đều mang bệnh đang chờ những giọt máu hồng từ cộng đồng. Điều duy nhất các em có thể duy trì sự sống là phải được truyền máu định kỳ hàng ngày.

Người mẹ sinh năm 1987 quê ở Tuyên Quang thẫn thờ ngồi bên hai đứa con, một nằm, một ngồi trên giường bệnh. Người phụ nữ với khuôn mặt khắc khổ sau bao ngày lo chữa trị cho con kể, con gái Nguyễn Thị Phương (SN 2009) năm nay vào lớp 1 và em trai là Nguyễn Duy Phòng (SN 2011) đều mắc phải căn bệnh Thalassemia. Phương đáng lẽ đang được tới trường như bao em nhỏ khác, nhưng cô bé đang phải nằm trên giường bệnh để chống chọi với bệnh tật, gương mặt xanh xao, thể trạng yếu.

“Cả hai vợ chồng ban đầu nghĩ các cháu mắc bệnh thông thường, hoặc bị suy dinh dưỡng chứ ai ngờ lại mắc bệnh di truyền nguy hiểm như thế này. Chúng tôi hoàn toàn suy sụp khi nhận tin Phương phải sống trọn đời với căn bệnh này. Đớn đau hơn khi Phòng cũng mang bệnh giống như chị gái. Nhìn cả hai đứa, tôi chỉ ao ước giá mà mẹ gánh hết nỗi đau này cho các con”, người phụ nữ giấu những giọt nước mắt trong tay áo chia sẻ.

Sau khi các bác sĩ kết luận, cả hai chị em bị bệnh tan máu bẩm sinh là nhóm bệnh máu di truyền, đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính, Phương và Phòng nhập viện điều trị. Dù có bảo hiểm hỗ trợ trang trải viện phí, truyền máu nhưng gia đình của cặp vợ chồng trẻ không thể tích cực điều trị cho các con, do không có khả năng mua thuốc hỗ trợ các chức năng bị suy yếu như gan, tim, nội tiết… vì nằm ngoài danh mục thuốc được bảo hiểm.

Hai chị em Nguyễn Thị Phương (SN 2009) và Nguyễn Duy Phòng (SN 2011) cùng mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalasemia)

“Hai vợ chồng làm ruộng cũng chỉ đủ sống qua ngày. Từ ngày hai cháu nằm viện, chúng tôi phải xuống Hà Nội, chi tiêu mấy ngày hết hàng triệu, bằng cả một vụ lúa thì lấy tiền đâu để mua máu truyền, thuốc men. Cứ điều trị ở viện một thời gian, chúng tôi lại phải đưa cháu về nhà vì áp lực chi phí điều trị. Nhưng về rồi thì 20 ngày lại phải lên viện vì con đau và mệt lả đi. Con kêu khóc suốt ngày đêm”, người bố sinh năm 1986 rầu rĩ nói.

Các bác sĩ cho hay, bệnh nhân Thalassemia như Phương và Phòng nếu được truyền máu đầy đủ vẫn có thể phát triển bình thường, nhưng do hoàn cảnh gia đình, hai em không được truyền máu kịp thời và đúng liệu trình. “Bất lực, không lo được cho các con, Phòng đã bị biến chứng nặng hơn, lách và gan to và sắp tới sẽ phải tiến hành phẫu thuật sớm nếu không cháu khó có thể qua khỏi. Vợ chồng tôi mong chờ những giọt máu tình nguyện, nhân đạo của mọi người để hai cháu có máu để truyền, nhất là gần Tết”.

Phương và Phòng được truyền máu nhờ chủ yếu từ nguồn hiến máu từ thiện để kéo dài cuộc sống. Tuy nhiên, những dịp cuối năm, các bệnh viện luôn trong tình trạng thiếu máu trầm trọng nên những trẻ điều trị tan máu bẩm sinh phải chờ 5 ngày tới 1 tuần mới được truyền máu thì cơ hội sống sẽ không có nhiều vì chỉ ưu tiên cho cấp cứu như xuất huyết tiêu hóa, thiếu máu bẩm sinh, sinh mổ, tai nạn giao thông... Nguồn bổ sung quan trọng và lớn nhất chính từ cộng đồng thông qua chương trình hiến máu tình nguyện, nhân đạo.

Là một trong những tập đoàn với hàng vạn cán bộ, công nhân viên và người lao động, EVN đã phát động tuần lễ hồng EVN với thông điệp “Món quà ý nghĩa cho cộng đồng” đúng dịp cuối năm. “Nếu nhiều doanh nghiệp cũng có hoạt động hưởng ứng như EVN thì sẽ đảm bảo được ngân hàng máu trong tình trạng an toàn. Bởi chỉ trong Tuần lễ hồng EVN đã đóng góp hơn 4.500 đơn vị máu cho ngân hàng máu. Những giọt máu hồng của cán bộ ngành điện này sẽ cứu giúp được rất nhiều người bệnh, trong đó có những hoàn cảnh như hai cháu kể trên”, đại diện Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho hay.

Tuần lễ hồng EVN với thông điệp “Món quà ý nghĩa cho cộng đồng”

Thalassemia không phải là bệnh mới, bệnh khó mà là bệnh rất phổ biến. Tại Việt Nam, số trẻ mặc bệnh Thalassemia như Phương và Phòng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh này. Chính vì vậy, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình và xã hội nhưng bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được. Việt Nam cũng đã áp dụng ghép tế bào gốc (ghép tủy) để chữa trị cho trẻ mắc bệnh này. Tuy nhiên, chi phí điều trị cao và khó tìm được người cho tế bào gốc phù hợp trong khi việc phòng bệnh lại không quá phức tạp.

Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận gien từ bố, mẹ hoặc cả hai. Vì vậy, các bác sĩ khuyên các bạn trẻ nên đi khám và xét nghiệm bệnh Thalassemia trước khi kết hôn. Nếu cả hai người cùng mang một thể bệnh Thalassemia thì khi kết hôn với nhau cần được bác sĩ tư vấn trước khi có thai. Khi hai vợ chồng cùng mang một thể bệnh Thalassemia mà người vợ mang thai thì nên chẩn đoán trước khi thai được 12-18 tuần tuổi tại các cơ sở y tế chuyên khoa.