Đây là những loại thuốc được quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) thanh toán 80% trước đó, nay không thanh toán nữa. Không chỉ ở Bệnh viện Nhi Đồng 1 và với hai loại thuốc trên, mà nhiều bệnh viện khác và một số loại thuốc khác cũng vậy.

Phải tự thanh toán

Tại một phòng bệnh, chị Nguyễn Thị Xuân Nương (Tiền Giang) bần thần khi đọc thông báo của bệnh viện.

Con chị Nương là bé Nguyễn Thị Kiều Xuân (10 tuổi) bị bệnh lupus ban đỏ, hiện đã gây tổn thương thận và máu. Bé Xuân điều trị tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 được 6 tháng.

Mỗi tháng một lần con chị phải nhập viện khám, làm các xét nghiệm kiểm tra và lãnh thuốc về uống.

Nay với thông báo này, con chị không được dùng thuốc trên nữa mà phải tự thanh toán khi sử dụng. Chị thuộc diện khó khăn.

“Mỗi ngày con tôi phải uống 5 viên Mycophenolate mofetil (28.000 đồng/viên) đã hết 140.000 đồng. Trước đây, mỗi tháng tôi chỉ đóng hơn 800.000 đồng chi trả tiền thuốc. Nay BHYT không phụ tiền thuốc, tôi không biết làm sao mua nổi thuốc cho con. Bác sĩ nói không mua thuốc này uống, con tôi sẽ nguy hiểm tính mạng” - chị Nương nói rồi ôm con khóc.

Tương tự, ông Lê Văn Sử (41 tuổi, Kiên Giang) - cha bệnh nhi Lê Thị Hồng Thiết (14 tuổi) - cho biết khi đọc thông báo của bệnh viện ông “rầu muốn chết”.

Con ông phát bệnh lupus ban đỏ cuối năm 2016 và được chuyển BHYT lên Bệnh viện Nhi Đồng 1 điều trị mấy tháng nay.

“Ngày 17-4 cháu nhập viện, tôi mới biết bệnh viện không cấp thuốc Mycophenolate mofetil nữa. Bây giờ không được bảo hiểm hỗ trợ 80% tiền thuốc, tôi không biết phải làm sao” - ông Sử trầm ngâm.

Chị Nguyễn Thị Kim Phương (Q.Bình Tân, TP.HCM) cũng có con bị hội chứng thận hư cả chục năm nay. Mỗi ngày con của chị phải uống 8 viên Tacrolimus (54.000 đồng/viên) và 6 viên Mycophenolate mofetil (28.000 đồng/viên).

“Hôm nay đưa con đến bệnh viện tôi mới biết các thuốc này phải tự mua hết. Nếu không được BHYT chi trả, tôi kiếm đâu ra mỗi tháng 18 triệu đồng mua thuốc cho con...” - chị Phương nghẹn ngào.

Nguy cơ bệnh nặng thêm

Tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 hiện đang theo dõi điều trị khoảng 1.000 bệnh nhi bị hội chứng thận hư, trong đó có 250-300 bệnh nhi cần sử dụng phối hợp hai loại thuốc trên.

Ngoài ra, bệnh viện còn theo dõi điều trị gần 200 bệnh nhi bị lupus ban đỏ, trong đó có 80% cần điều trị hai thuốc nói trên.

Theo một bác sĩ, nhiều bệnh nhi bị bệnh lupus ban đỏ, hội chứng thận hư khi đã kháng thuốc Prednisolon nếu được điều trị phối hợp bằng thuốc Mycophenolate mofetil hoặc Tacrolimus sẽ giúp kìm hãm bệnh.

Nếu không có khả năng mua thuốc điều trị, bệnh nhi sẽ diễn tiến sang suy thận và nhiều cơ quan khác, tử vong sớm.

“Chúng tôi không thể giải thích được với thân nhân vì vô lý quá và họ cũng không chấp nhận giải thích này. Đây là mạng sống của bệnh nhi và chúng tôi phải nói thật là bệnh sẽ nặng thêm, nguy cơ tử vong là có nếu không sử dụng thuốc này cho con họ” - một bác sĩ nói.

Theo các bác sĩ, tùy theo cân nặng, một bé bị lupus ban đỏ, hội chứng thận hư phải sử dụng một hoặc cả hai loại thuốc nói trên với chi phí trung bình 3-6 triệu đồng/tháng.

Với bệnh nặng hơn, tiền thuốc rất cao. Nay không có BHYT chi trả sẽ làm một số gia đình có con em mắc bệnh gặp rất nhiều khó khăn.

Bệnh nhi điều trị bệnh lupus ban đỏ tại Bệnh viện Nhi Đồng 1, TP.HCM - Ảnh: L.TH.H.

Kiến nghị sửa thông tư 40

Theo tìm hiểu của Tuổi Trẻ, việc quỹ BHYT không thanh toán hai loại thuốc nói trên không chỉ xảy ra tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 và không chỉ hai loại thuốc này.

Vướng mắc xuất phát từ quy định của thông tư 40/2014/BYT của Bộ Y tế có điều khoản quy định: “Quỹ BHYT không thanh toán đối với trường hợp: sử dụng thuốc không phù hợp với chỉ định đã đăng ký trong hồ sơ đăng ký thuốc đã được duyệt”.

Cũng vì vướng mắc này, Bệnh viện Chợ Rẫy từng gửi công văn đến Bộ Y tế đề nghị giải quyết vướng mắc trong thanh toán thuốc BHYT đối với trường hợp bác sĩ chỉ định điều trị cho bệnh nhân theo đúng hướng dẫn điều trị (của Bộ Y tế, bệnh viện, tài liệu y khoa) nhưng không có trong nội dung chỉ định của tờ hướng dẫn sử dụng thuốc của nhà sản xuất.

Tuy nhiên, Bộ Y tế trả lời cho các sở y tế, bệnh viện trên cả nước là đang rà soát, sửa đổi, bổ sung thông tư 40.

Trong thời gian chờ sửa đổi quy định, Bộ Y tế hướng dẫn giải quyết thanh toán đối với những thuốc đã sử dụng tới thời điểm ban hành công văn này (ngày 26-9-2016). Đối với những thuốc chưa sử dụng phải thực hiện đúng hướng dẫn của thông tư 40.

Tuy nhiên, Bệnh viện Chợ Rẫy vẫn không được thanh toán lại tiền thuốc đã sử dụng cho bệnh nhân vì Bảo hiểm xã hội VN có công văn chỉ đạo vẫn thực hiện thanh toán đúng theo quy định của thông tư 40 của Bộ Y tế.

Ngày 28-11-2016, Bệnh viện Chợ Rẫy tiếp tục gửi công văn đến Bộ Y tế đề nghị giải quyết vướng mắc nhưng đến nay chưa được trả lời.

Từ thực tế này, ngày 5-4 Bệnh viện Nhi Đồng 1 gửi thông báo đến các cơ quan chức năng tại TP.HCM nói rõ trong khi chờ ý kiến của Sở Y tế và Bảo hiểm xã hội TP, bệnh viện sẽ tạm thời thu phí các thuốc trên đối với bệnh nhân BHYT kể từ ngày 10-4.

Thông báo cũng nói rằng: căn cứ theo các sách giáo khoa chuyên ngành cũng như các “Hướng dẫn điều trị chuẩn” trên thế giới, Bệnh viện Nhi Đồng 1 đang sử dụng một số thuốc điều hòa miễn dịch (Tacrolimus, Mycophenolate...) để điều trị hội chứng thận hư kháng thuốc, lupus ban đỏ cho bệnh nhi. Các chỉ định này có trong phác đồ điều trị của bệnh viện được Sở Y tế TP.HCM phê duyệt.

Do đó, Bệnh viện Nhi Đồng 1 đề nghị Sở Y tế TP kiến nghị Bộ Y tế sửa đổi thông tư 40. Đồng thời đề nghị Bảo hiểm xã hội TP thanh toán BHYT đối với các loại thuốc mà chỉ định đã được ghi rõ trong phác đồ điều trị của bệnh viện hoặc trong các “Hướng dẫn điều trị chuẩn” trên thế giới, ngay cả khi các chỉ định này không có trong hồ sơ đăng ký thuốc của nhà sản xuất.